Jeg har burde faktisk ordne nogle af alle de journal-ting, jeg har kastet mig ud i at lave. Jeg har jo lavet den til Emma, og tilføjet en "rigtig" journal, og selvom vi har vores egne journaler på computeren, er det rart at have dem på skrift også, i tilfælde af, at der skulle ske noget med computeren. Så: jeg er i gang med at overføre alle vores tal og informationer til papir og sætte dem ind i en mappe. Cool nok.
Min epilepsi er forværret. Mine myoklone ryk er fra 1. januar 2014 og frem til 12. maj 2014, 22 episoder, og der har været 2 anfald. Til sammenligning i samme periode 2013, 16 myoklone ryk og 1 anfald. Jeg ved ikke helt, hvad årsagen er.
2013
2014
Tjek fra 1. januar frem til 12. maj begge år - ser det ikke ud til, at det er forværret? Prikkerne er de myoklone ryk, og krydserne er anfaldene.
Først og fremmest gør det mig ondt på dine vegne at du er generet af din epilepsi og myoklonier.
SvarSletSå vidt jeg kan se er der et bestemt mønster i hvornår du har myoklonier (altså jeg mener perioder hvor der ikke er nogle og perioder hvor du har myoklonier). Jeg har læst at nogle kvinder med JME har flere anfald når de skal have menses og/eller når de skal have ægløsning. Jeg har også læst at stress (både fysisk og psykisk stress) kan forværre anfaldene ved JME samt uregelmæssigt søvnmønster. Måske er det noget du kunne snakke med din neurolog om? Det er en god ide hvis du viser ham/hende de to kalendere...
Håber han/hun kan hjælpe dig.
Jeg har også læst at du til tider er træt af dine neurologer. Måske er det en god ide at bede din læge om en henvisning til epilepsihospitalet i Dianalund eller epilepsiklinikken på Rigshospitalet eller Glostrup? Så vidt jeg har forstået er de steder de bedste eksperter indenfor epilepsi...
SvarSletHer er den artikel, jeg har læst hvor nogen af tingene står. Prøv at rul ned så kommer der på et tidspunkt et afsnit der hedder "Precipitating factors for seizures" - der står det...
http://emedicine.medscape.com/article/1185061-clinical
Håber linket virker, ellers må du lige skrive så skal jeg prøve at sætte det ind igen...