Woohoo! SOMEHOW I AM BLESSED! Og nu har jeg købt den paryk, som jeg havde planlagt at købe i august, som jeg sådan ønskede mig og inderligt håbede ikke var udsolgt inden da. Jeg må finde ud af at behandle den anderledes end den lilla, så det samme ikke sker med den nye.
Mine bandager er kommet i dag! Total lykke! Det var vitterligt sidste udkald. Hende, som har forstand på det, går nemlig på ferie i dag. Det skal være muligt for hjemmesygeplejersken at ringe til hende og guide hende igennem pålægningen, hvis det bliver nødvendigt.
Hvorfor græder jeg over musik? Jeg græd da jeg hørte "Thunder" af Imagine Dragons. Hvorfor? Det er sygt sært... Den har bare "DET". Den er fantastisk. Også "Slow Hands" af Niall Horan. Den er sygt fed. Haha. Hamid skrev til mig her til aften at sangeren fra Linkin Park begik selvmord torsdags. Det er trist. Jeg har aldrig været fan af bandet, men jeg er da ejer af et eksemplar af deres plade "Hybrid Theori", og indimellem er de dukket op med sange, som har været virkelig fede, og Chester har leveret et godt stykke arbejde til soundtracket til filmen "Queen of the Damned".
Jeg har sat René i gang med et stykke arbejde, som bare er noget, der tager LANG tid, og er lige kommet i tanke om, at vi skal op klokken 7 i morgen tidlig... Jeg har en problem... Hvis jeg siger det til ham nu, eksploderer han. Jeg forstyrrer ham i forvejen i "The Purge".
Nå. Klokken er 2 om natten nu, skal op om 5 timer. Jeg må hellere se at komme i seng. Måske burde jeg liiige hælde medicin op til i morgen. Bare for en sikkerheds skyld, i tilfælde af, at jeg skulle rende ind i kramper. De er begyndt at dukke op på mere jævnlig basis. Det er meningen, at jeg skal falde til 200mg Zonegran den 7. august, men noget i mig siger at det vil være bedst at kontakte neurologisk ambulatorium. Der er klart sket en forværring siden jeg satte en udtrapningsplan i værk, og selvom jeg først skal stoppe helt til oktober, så har jeg alligevel været i gang i 2 måneder nu, og det er først de sidste 2-3 uger, kramperne er begyndt at sætte ind. Eller; det bittesmå myoklonier. I torsdags, f.eks., tabte jeg en skål med spaghetti cabonara ud over gulvet, og tidligere i dag var jeg lige ved at falde, da jeg forsøgte at lave morgenmad. Det er ikke supereffektivt, så.
Jeg fylder lige vores æsker op, og så går jeg i seng. God weekend til alle!
Hej
SvarSletEr dine myoklonier altid så voldsomme at du fx taber ting eller falder? Eller er de somme tider mindre voldsomme/usynlige? Altså så de ikke kan ses, men mærkes indvendig? Grunden til jeg spørger er, at jeg har læst at myoklonier kan variere i styrke.
Det er også korrekt. Af og til føles det bare som en elektrisk strøm, der kører ned igennem armene, og det føles som om at man i et splitsekund mister bevidstheden. Hvis de er tilstrækkelig voldsomme, falder jeg eller smider jeg noget på gulvet, ellers skynder jeg mig at løbe i sikkerhed til en stol eller min seng.
SvarSletAndre gange kan jeg slet ikke stå på mine ben, og ting, jeg har i hænderne, flyver til højre og venstre.
Det er sjældent at jeg kan mærke at jeg er ved at få myoklonier, men når jeg har fået dem, og har dem, er det nemmere for mig at sige/vurdere, om det vil udvikle sig til et anfald. Men jeg er aldrig 100% sikker.