Du kommenterer altid på mine indlæg, og jeg glemmer ofte at tjekke. I et godt stykke tid har jeg ikke kunne logge ind på nogle af mine blogs. Det kan jeg stadig ikke, men det slog mig pludselig at der er andre måder at "komme igennem på".
Men jeg vil gerne lige sige noget til dig, som er vigtigt, og som fortjener sit eget indlæg. Især fordi jeg ikke kan skrive lange kommentarer.
Men hvad angår epilepsien; jeg havde altid hovedpine som barn, og det var ganske horribelt. Da jeg fik mit første anfald, altså ikke myoklonierne, men kramperne, så de det stadig som et "isoleret tilfælde", og jeg kom ikke i behandling for det. Jeg forblev i behandling for migræne. Migrænemedicinen virkede aldrig.
Nu sidder jeg hver eneste dag og skal tage alle disse piller. 30 styk. Lige nu er det små piller, men jeg har måtte bede dem om nede på apoteket om at undgå visse mærker, fordi pillerne var for store, uglaserede og satte sig fast i halsen, og jeg græd hver eneste gang jeg skulle tage de lortepiller, så jeg forsøgte at finde på undskyldninger for ikke at tage dem. Men jeg var nødt til det. Det går bedre nu.
Umiddelbart tænker jeg, at din epilepsi er en (temmelig ekstrem) bivirkning af hjerneblødningerne, fordi alt i min "fornuft" siger mig, at epilepsi i sig selv ikke fremkalder hjerneblødninger. Men jeg er jo ikke neurolog, så det kan jeg ikke sige noget om. Jeg ved ikke engang hvilken type epilepsi, du har.
Med hensyn til What We Do In The Shadows kan jeg kun sige én ting: "So deliciously macabre! Creepy paper, creepy paper, creepy paper! Uh, multipack!" Eller, måske to ting. "BAT!"
Ham gutten, der spiller Laszlo har en fantastisk rolle i den britiske tv-serie "The IT-crowd" på Netflix. So funny. Det er ikke What We Do In The Shadows, men den er værd at se.
Undskyld at jeg alt for ofte glemmer at svare!
Hej Rikke! Føler mig meget speciel over at have fået et helt indlæg bare til mig 😄 Undskyld jeg først læser/svarer nu, der har bare været så meget stress i mit liv så jeg har ikke rigtig haft fokus på andet end at få mad og søvn (det er iøvrigt ikke gået særlig godt men ligemeget)
SvarSletJeg ved ikke engang selv, hvilken slags epilepsi jeg har, det er jeg aldrig blevet informeret om - jeg har bare fået at vide at jeg har 'epilepsi'. Jeg har ikke fået at vide, hvilke typer af anfald jeg får eller skal tage højde for - 'du skal tage det her medicin' indtil jeg bankede i bordet og brokkede mig over den massive vægtøgning og jeg så fik lov til at skifte. Der blev aldrig spurgt ind til om jeg tidligere havde oplevet anfald, de gik kun udfra at det var pga hjerneblødningerne og dem vidste de ikke engang hvor kom fra men deres bedste gæt var "amfetamin" fordi jeg havde en lille smule i mit blod (ikke nok til en overdosis, så havde det været en lettere diagnose at stille men det er altid let at give det som en grund når det bliver fundet). Alt viden jeg har, er noget jeg selv har måtte læse mig til fordi jeg aldrig kan få fat i min læge men jeg har endelig et telefonmøde med ham i morgen.
Skaden på min hjerne (den ene af dem) der sidder i området, hvor epilepsi skabes er ca på størrelse med en 5 krone, der er ikke så store chancer for at jeg nogensinde slipper for det igen men jeg er anfaldsfri - i hvert fald krampemæssigt. Jeg får fokale kramper og har oplevet få gange at jeg 'fryser' (også en form for fokale kramper) og så er mega træt bagefter og bare skal sove. Der gik lang tid før jeg fandt ud af at det var epilepsien netop fordi jeg selv har skulle finde viden omkring det. Min læge, den ene gang jeg har haft en samtale med ham, havde meget mere fokus på at jeg skulle have en gastric bypass end mit epilepsi fordi han bestemt mente at vægttab i min klasse overhovedet ikke var holdbart selvom det var hans medicin der var skyld i at det 'fejlede'.
BAT!!!! Åh den er guddommelig fantastisk god 💚 jeg elsker den serie! Ville ønske jeg kunne overtale dig til at se Bob's Burgers.. Tror humoren ville være lige dig.
Undskyld det lange svar - og gentagelser. Jeg er bare stresset udover det sædvanlige og nervøs for i morgen.
Held og lykke med gaven til R!
Tak :)
SvarSletMiro, er det din egen læge der har dig i behandling? Du bør tilses på en neurologisk afdeling i hvert fald 2 gange årligt, medmindre din epilepsi er under kontrol og der ikke er en pandemi kørende. At din læge ikke har fortalt dig noget om præcis hvad det er du fejler, skyldes måske at han (måske) ikke er neurolog og faktisk ikke selv ved det? At han selv sidder og læser i lægebøgerne/på netdoktor?
Hvad har de gjort for at stille din diagnose? For som sagt var jeg også selv uden diagnose i mange år. Det var først da psykiateren på Ung.Psyk. insisterede på en udredning, at jeg fik et svar. Ellers var det bare "migræne", men jeg havde disse myoklonier alligevel. Og absencer. Dem har jeg ofte stadigvæk. Dem har jeg hver eneste dag.
Håber dit møde gik godt.
Nej det er en neurolog på epileptisk ambulatorium der har med mit epilepsi at gøre, mødet gik mega dårligt- ligesom med første gang havde han mest fokus på min vægt og at jeg nok burde overveje en gastric bypass selvom jeg udtrykte utilfredshed over at han ikke havde informeret mig om den type anfald jeg oplever, og som han så ikke troede jeg faktisk oplever. Diagnosen blev stillet da jeg fik hjerneblødningerne via flere scanninger men har ikke fået flere siden dengang... jeg er overhovedet ikke tilfreds men ved slet ikke hvad jeg skal gøre. Tør ikke gøre andet end at tage mit medicin, jeg måtte jo ligges i kunstig koma fordi de ikke kunne stoppe mine anfald dengang der, tilbage i 2018 - da jeg endelig vågnede kunne jeg hverken bevæge mig eller snakke men var der i mit hoved så var bare fanget i min krop. Jeg er bare ekstremt dårlig til at "kræve" behandling fordi.. ja det sådan set ligemeget- det er bivirkning af min opvækst.
SvarSletHvad er absencer? Eller... hvordan føles de? Jeg har spjæt i mine arme og ben, sådan... stød agtigt. Og dem får jeg også i ansigtet/kæben mest og mine hænder så jeg taber ting, men det er værst når jeg ikke sørger for at få ordentligt søvn og når der er for meget stress i mit liv. Mangel på søvn er virkelig noget der kan fucke det grusomt op..
Jeg er virkelig taknemmelig for at du gider bruge din tid på det her. God bedring!!
Hvis det er ligesom en slagsryk, hvor du får en spasme i dine arme eller ben, er det en myokloni. Den slags kan også sidde andre steder, men jeg har dem kun i armene og i benene. Absencer er, når man oplever "fjernhed". Som om man zoner ud, faktisk som om hjernen får et stød og man mister al hukommelse lige i et par sekunder/minutter, og sidder bare og tænker "Hvad var det jeg var i gang med at sige"? - Hvis man vel og mærke var i gang med at sige noget.Det føles om ens hjerne får det elektriske stød, men at man så taber tråden. Jeg har hørt folk sige, at jeg ser "totalt blank ud" når det sker. Og det er ret umuligt at føre en samtale, hvis man har absencer, hvor du godt kan snakke på trods af myoklonier. Absencerne kan også gøre, at din kæbe nærmest låser, og at du ikke kan få sagt det, du vil sige, men i stedet sidder og stammer. Prøv at gå ind på denne hjemmeside https://www.epilepsiforeningen.dk/ og kig dig lidt omkring. Tjek mere om Juvenil Myoklon Epilepsi, for jeg har en mistanke om, at vi muligvis lider af det samme, bare af forskellige sværhedsgrader.
SletOk det med at begynde at stamme pludselig... det vidste jeg slet ikke var fra mit epilepsi- det troede jeg bare var fra hjerneskaderne fordi den ene sidder i mit sprogcenter. Jeg kan slet ikke beskrive hvor taknemmelig jeg er Rikke, fordi du får mig til at føle at jeg ikke er fucking sindssyg pga de tanker jeg har gået med og jeg føler mig heller ikke som en hypokonder der bare har ledt efter symptomer der ikke var der fordi, de var der faktisk og lægerne afskrev mig bare fordi jeg desværre var et nederen sted i mit liv.
SvarSletJeg hjælper gerne. Men jeg tror vitterligt, at det er juvenil myoklon epilepsi, du lider af. Jeg var inde og læse under alle punkterne og sammenholdt data med det du har fortalt mig, og det lyder virkelig ens med JME. Hvis det er det, du har, skal du være klar over, at et præparat som Lamictal (lamotrigin) er det værste, du kan tage, det virker stort set ikke, og Delepsine/Deprakine (valproat)er det mest effektive. Der er naturligvis andre midler, der virker forskelligt, alt efter hvordan du reagerer på dem. Jeg har svært ved at tabe al den vægt, jeg har taget på under mine Delepsine tider, både den første og den anden, og nu tager jeg Ozempic. Det er et middel mod sukkersyge. Jeg har teknisk set ikke sukkersyge, men det er et middel, som er perfekt til at assistere med vægttab. Desværre kan man ikke få tilskud hvis man ikke har sukkersyge, så det koster ca. 1.200 for 4 uger.Det er noget dyrt lort. Men det er effektivt, og især hvis man ikke ønsker at få en gastric bypass - jeg har også takket nej til sådan en, nu hvor de er begyndt at tilbyde dem til folk der er på psykofarmaka.
SvarSletHvis du har nogle andre spørgsmål, kan du bare skrive. Så skal jeg nok se om jeg eventuelt kan hjælpe dig :)