Hello peeps!
Nyt indlæg på min nye blog om ... hvad skal vi kalde den i korthed... Det tænker jeg lige over. Link her:
Jeg blev færdig med Penny Dreadful i går aftes, faktisk præcis da klokken var 00:00. Det har været en fantastisk rejse. Jeg er ked af, at den er slut nu, efter 3 sæsoner. Jeg var virkelig kommet til at holde enormt meget af Vanessa. Naturligvis ser jeg den anden Penny Dreadful serie, men der er Vanessa ikke med. Jeg regner med at blive fanget af en anden karakter. Der er kun 1 sæson, men den er fra sidste år, så der kommer måske flere. Eller er den cancelled? Der kommer snart nye afsnit af Lucifer på Netflix, hvilket jeg også glæder mig ekstremt til. Tom Ellis er virkelig den perfekte Lucifer.
Jeg faldt her i... tirsdags. Jeg kom gående. Jeg vidste at jeg skulle have siddet på min stol og "rullet", men jeg valgte at gå. Jeg skulle jo bare ind og lukke mit vindue. Men på tilbagevejen skvattede jeg, fordi: epilepsi. Heldigvis var det ikke et krampeanfald. Men det har kostet mig to blå knæ og en hudafskrabning over det ene øjenbryn. I går aftes, da jeg ville ordne Emmas bakke, bankede jeg min lilletå ind i badebænken ude på badeværelset. Jeg tror seriøst at den er blevet ramt af en mild forstuvning. Det gør ondt i hele foden, hvis jeg trækker tåen "opad".
Som I nok ved, ser jeg en del YouTube. Det gør René også. Vi er blevet enige om at sammensætte en liste over YouTubere, som vi gerne vil støtte økonomisk via en Patreon. Det lader til, at vi begge to har 11 personlige og at vi har 7, som vi enten ser sammen eller hver for sig. Vi har snakket om at finde ud af en måde at runde listen op til 30 personer, og så give dem $2.00 hver. Det er måske ikke alverden, men når vi har så mange, og har så svært ved at vælge nogle fra, føler vi, at det er bedre at inkludere alle og så give et mindre beløb. $60.00 svarer til ca. 380 kroner (lige nu). Det kan vi godt undvære om måneden.
Emma har været hos dyrlægen. Hun fik taget en blodprøve, og der er lidt problemer med hendes nyrer. Hun skal derned igen om 6 uger og have taget en ny blodprøve. Det lort koster 2.300 kroner. Så kommer tandrensning og vaccination oven i. Det er dyrt at have sådan en lille, grå djævel. Men de timer, hvor hun var væk, og vi ikke vidste hvad der skete... Jeg så hende alle steder, og jeg ønskede inderligt at hun bare kom hjem og var irriterende igen. Min lille prinsesse. Lige nu ligger hun og sover i min seng. Det må hun gerne. Men jeg går muligvis ind og sover lidt mere. Jeg er ikke sikker - klokken er kun 06:37.
Glædelig Kristi Himmelfarts dag til alle jer, som fejrer den slags (gør man det?), og til alle andre: GOD FERIE!
Måske det bare er fordi mit epilepsi er så nyt endnu, men hvis du går og falder pga af det burde du så ikke få tjekket op på din medicin? Tænker fokale eller mykloner burde være under kontrol, kan da ikke være rigtigt at du ikke kan gå rundt i dit eget hjem.
SvarSletJeg havde ikke set din kommentar! Undskyld!
SvarSletDen er normalt under kontrol. Det er fordi jeg af og til har "trigget" myoklonierne ved ikke at sove nok, hvilket jeg ikke havde den dag, fordi min mentor skulle komme tidligt. Det sker også af og til når jeg er stresset. Jeg får ekstremt meget medicin, så det er neurologernes vurdering at jeg skal have så lidt som muligt, men så det stadig er effektivt.
Til dagligt er der ikke sådan rigtig noget.
Ingen grund til at undskylde!
SletKender selv til det med at man kan trigge dem, med bl.a. stress og for lidt søvn - jeg misforstod bare det du skrev som at det altid var sådan og det syntes jeg ville ha' været forfærdeligt for dig! Er glad for der er styr på det ellers, det er noget træls noget nemlig, selvom jeg ikke døjer med myokloner men med fokale. Din blog har lært mig meget om ikke at være bange for mit epilepsi fordi jeg har læst den i så mange år - det skal du i øvrigt lige have tak for!
Det er 3 år siden jeg fik diagnosen, hvis du undrer dig - men det er stadig nyt i min hjerne. Er ikke så god til at vænne mig til nye ting.
Det var da så lidt. Tak fordi du gider at læse min blog.
SvarSletJeg fik diagnosen Juvenil Myoklon Epilepsi da jeg var 18 år. Jeg var igennem nogle EEG-undersøgelser, som man jo skal. Jeg har været igennem flere. Men det var som om medicinen bare ikke virkede ordentligt. Pludselig, i starten af 2010'erne, eskalerede det fuldstændigt. Og så fik jeg lavet nogle nye undersøgelser. Så sagde neurologen til mig "Ja, nu hvor vi er helt sikre på hvad det er, du fejler..." Jeg tror slet ikke, at du har nogen idé om, hvor rasende jeg blev. De har fyldt mig med medicin og alt muligt, som har gjort at jeg ALDRIG følte mæthed, og som resultat heraf spiste mig halvt ihjel! Jeg har tabt næsten 20 kg, og jeg vejer stadigvæk 184 kg!!! Jeg tager jo selvfølgelig andet medicin end lige Delepsine, som jeg tager på af. Jeg er nået til et punkt nu, hvor jeg aldrig er sulten. Det er også et problem.
Men jeg tager piller fordi jeg har for lavt stofskifte (100mikrogram Eltroxin man-tors, og 200mikrogram fre-søn), 5 vitaminpiller hver dag (D3, Multivitamin 50+ og Unikalk med D-vitamin), 4 Zonegran (det løber op i 400mg) og 6 Delepsine (som er 1800mg samlet pr dag), jeg tager 10mg Frisium for at have en ekstra "sikkerhed" for epilepsien, og så tager jeg i øjeblikket 3 (dvs 1200mg) Seroquel Prolong mod Skizofreni. Min normaldosis er 800mg, men jeg er steget for en periode pga den lange periode med psykose, jeg lige har været igennem.
Men regelmæssighed. Det er det vigtigste, når det kommer til epilepsi. Regelmæssig og tilstrækkeligt med søvn, regelmæssige og fornuftige måltider og medicin, der er effektivt. Og undgå ting, som er udløsende for anfald. Jeg kan godt begynde at føle at der er et anfald på vej, hvis jeg cykler på en cykelsti med træer langs den side, jeg kører, og hvis solen står rigtigt (forkert?) på himlen og skinner ind mellem de træstammer og skaber et næsten stoboskob-agtigt lys - så skal jeg stoppe og stige af. Jeg har dog ikke cyklet i årevis, men du ved måske hvad jeg mener?
Ja fucking delepsine!!!! Jeg kan huske da jeg læste det første gang her på din blog, at du skrev hvordan du havde taget på pga det... Jeg troede ikke på det fordi jeg kunne slet ikke forstå hvordan medicin skulle kunne gøre det, det "er jo bare en lille pille". Men så endte jeg jo ser selv. 2000 mg om dagen i 1.5 år men jeg tog 90kg på de første 7 måneder - og der havde jeg brugt 6 år på at tabe 100kg.
SletJeg fik mit epilepsi pga 2 hjerneblødninger, så har fået en del EEGer, men min neurolog har ikke været så god til at lave opfølgning efter jeg forlangte medicinskifte for 1.5 år siden. Jeg nægtede simpelthen at fortsætte på delepsinen og så samtidig skulle sidde og ligge ører til hans "den eneste måde du vil kunne vedligeholde et vægttab når du har din størrelse er en gastric bypass" når det ligesom var ham der så også sad og puttede medicinen der fuckede med min appetit i mig. Jeg vil IKKE have sådan en operation, synes ikke det er en løsning!
Jeg fik også vimpat (400 mg pr døgn). Nu får jeg 300 mg topiramat i døgnet som det eneste medicin og det har gjort at jeg igen har kunne begynde at tabe mig (40 kg, så er nede på 112 nu. Men er kun 150 cm høj og det har jo noget at sige) det er virkelig svært! Havde ikke kunne gøre det på delepsinen, jeg prøvede! Det er sindssygt det medicin...
Jeg kender godt til det med at stress kan trigge anfald og ved præcis hvad du mener med lyset og træerne, men jeg har ærligt talt ikke haft mod nok til at sætte mig op på min cykel efter jeg fik diagnosen. Og når jeg nærmer mig træer i et køretøj og solen er fremme lukker jeg øjnene og vender hovedet væk fordi jeg får så meget angst for at få et anfald. Det var jo bl.a. kramper der var skyld i de 2 hjerneblødninger tilbage i 2018 og jeg fik anfald i så lang tid at, selv da jeg kom ud af koma og fortsat blev ved med at have gran mal, blev jeg lagt i kunstig koma for at de stoppe min krop med at krampe. Og selvom der er gået så mange år er jeg stadig så bange for at få et gran mal at jeg gør alt for at undgå dem - det var også derfor jeg gik helt i panik ved tanken om at du måske ikke var medicineret godt nok, har en dyb respekt for epilepsi og hvad det kan gøre ved vores kroppe!
Wow... Det lyder godt nok også som om du har haft en meget værre forløb end jeg har. Mit startede jo meget tidligt, allerede da jeg var i starten af teenageårene, og der var ikke særlig meget information, det blev kaldt "ungdomsepilepsi", så vi var under den tro, at det var noget, jeg voksede fra. Men hver morgen når det skide vækkeur ringede, begyndte det. Jeg faldt ned ad trapperne, når jeg skulle ned og spise morgenmad,smed rundt med glas og tallerkener. De første mange år var det, sammen med virkelig led hovedpine, de eneste symptomer, og en neurolog sagde at det var migræne, og jeg måtte tage medicin mod migræne. Dengang i 90'erne var computerskærme virkelig crappy. Så mit første anfald kom i en "EDB time" som de hed den gang, i 7. klasse. Det var voldsomt, men jeg kan intet huske. Jeg har fået at vide, at jeg, da jeg vågnede og hele resten af dagen blev ved med at spørge min mor hvad dag det var, og hvad klokken var. Da jeg kom tilbage til skolen et par dage efter, syntes dem jeg gik i klasse med, at det var meget fascinerende. De blev ved at komme med ting og spørge mig "Kan du huske den her" og holdt en eller anden ting op, jeg aldrig havde set før. Efter det, gik der lang tid før der egentlig kom et grand mal anfald igen.
SvarSletMen jeg har slået hoved, én af de gange kom der hele 2 huller (et i baghovedet og et i tindingen), jeg har slået mine fortænder, jeg har bidt mig i tungen, bidt hjørnetænderne ned i læben eller flækket øjenbryn, jeg har brækket anklen, fået blå øjne... Så... Dit er nok værre end mit er, selvom jeg selv synes at jeg tager meget medicin for det. Jeg glemmer ofte at tage enten morgenmedicin eller aftenmedicin, og der sker ikke umiddelbart noget ved, at jeg udelader en dosis. Jeg tænker at det er noget du slet ikke gør? Glemmer at tage din medicin? Hjerneblødninger lyder også meget værre end det jeg gennemgår, MEGET værre. Så jeg forstår godt at du er påpasselig.
Jeg tror ikke der er noget der er værre, så vidt jeg har forstået var det hjerneblødningerne der udløste epilepsien men jeg har oplevet rigtig mange af de anfald, hvor man netop ikke ryster efter jeg har lært at det er epileptiske anfald/fokale anfald, så har jo ingen idé om, hvad der reelt 'kom først' fordi jeg har haft migræne siden jeg var 11-12 år gammel og har haft rysteture et par gange, uden det gik så vidt som det gjorde dengang i 2018 - så har jo aldrig fået scannet min hjerne før det. Men du har helt ret i at jeg aldrig misser mit medicin, selvom jeg fucking hader den og også nogle gange får en idé om at den er unødvendig så tager jeg den troligt. Jeg er nemlig mest bange og rigtig bange for at ende tilbage i den hospitalsseng, hvor jeg ikke kunne bruge min krop eller snakke - det var det mest skræmmende jeg har prøvet i mit liv, og det var jo også kramper der gjorde det... Men som sagt så tror jeg ikke der er noget der som sådan er værre, tror bare det er anderledes og kræver andre måder at skulle leve på for at det ikke bliver triggered. Hvis det giver mening 💚
SvarSlet